Ukoliko ne sakupi 10.000 evra za transplantaciju matičnih ćelija, Milanu Stefanoviću iz Jagodine, koji ima retku bolest ALS, ne samo što će se pogoršati zdravstveno stanje, već je neizvesno i koliko će još živeti
Milan Stefanović Miško iz Jagodine 20. decembra napunio je 32 godine. Ali, njemu nije bilo do slavlja, jer se svakoga dana pita koliko mu je još godina života ostalo. Boluje od retke bolesti ALS, aminostrofična lateralna skleroza, odnosno bolesti motornog neurona. Milan gotovo da ne može da hoda, mišići na rukama su takođe počeli da atrofiraju, pa ne može čak ni da jede rukama, a počela su da mu se suše i pluća, pa mora da koristi aparat za disanje. Njemu bi pomogla samo operacija, odnosno transplantaciju matičnih ćelija. Ta operacija mu je bila zakazana na bečkoj klinici, ali Milan nije mogao da prikupi 10.000 evra da bi je platio, pa je morao da otkaže operaciju.
– Da bi se ova operacija uradila neophodno je mnogo analiza, koje bi pokazale da li će ona reagovati na organizam pacijenta. Na osnovu mojih snimaka magnetne rezonance, austrijski lekari su mi dali pozitivan odgovor, što znači da bi operacija uspela. Na jednoj novosadskoj klinici rekli su mi da bi terapija matičnim ćelijama usporila proces propadanja neurona, a snaga bi mi se samo od jedne terapije vratila za 34,7 posto, dok bi se koordinacija pokreta poboljšala za oko 25 posto – kaže Milan i dodaje da pacijenti koji boluju od ove bolesti obično umiru posle pet godina i da je samo jedan Japanac živeo 21 godinu.
On još kaže da da su mu lekari rekli da je jedini pacijent sa ovom bolešću koji još uvek nije u invalidskim kolicima. Savetovali su ga da što pre ode na operaciju, jer mu neće biti pomoći ako bude morao da koristi invalidska kolica.
——————————————————————————————–
APEL ZA POMOĆ
Ukoliko postoje ljudi dobre volje koji žele da pomognu Milanu, mogu to učiniti uplatom na dinarski račun 255-3300100339107-25 Privredna banka Beograd, ili na devizni račun RS35-160-5330200757104-43 Banka Intesa.
———————————————————————————————-
Nažalost, 10.000 evra po terapiji za njega je ogroman novac. Njegova majka Mirjana je nezaposlena, pa njih dvoje žive od socijalne pomoći i tuđe nege, koja ukupno iznosi tridesetak hiljada dinara. Od toga ih kirija košta 120 evra, a grejanje još 50 evra. On se čak odrekao i leka riluteka, odnosno riluzola, koji produžava život za oko tri meseca. Ovaj lek ne može da se podigne na lekarski recept, a košta oko 230 evra, što je malo manje od njihovih mesečnih primanja. Doktorka mu je rekla da mora da ga pije svakodnevno da mu mišići ne bi potpuno atrofirali.
– Potpisujem se prstom, jer ne mogu da držim olovku. Jedem kao pas. Majka mi stavi hranu, a ja primaknem glavu da bih jeo. Kuvana jela uopšte ne jedem, a hleb ne jedem po dva dana da bih što manje morao da odlazim u toalet. To je čitav ritual. Zadržim se najmanje dva sata. Milion puta sam pao na pločice i to uvek na glavu, jer ne mogu da se zadržim na rukama. Gotovo da ne mogu da hodam, a izgubio sam i osećaj za ravnotežu. Sve mi se suši, osim mozga. To je najteža božija kazna. Sve vidiš i znaš, a ne možeš ništa da uradiš. Zato su mi prepisali najjače antidepresive, ali ih ja ne koristim, jer sam još uvek optimistički raspoložen iako mi je svaka sudbina pakao – priča Milan.
Njegov život pre 2009. godine, kada je osetio prve simptome bolesti, bio je potpuno drugačiji.
– Harmonika, nagrade i diplome obeležile su moj život. Zapravo, muzika mi je bila život. Gotovo da nema poznatog muzičara sa kojim nisam svirao iako sam imao samo 22 godine. Svirao sam sa Sašom Matićem, Zlatom Petrović, Dejanom Matićem, Acom Lukasom i mnogim drugim pevačima. A sada ni ruke ne mogu da ispravim. Žao mi je i što niko od mojih prijatelja ne želi da mi pomogne, iako sam radio sa mnogima sa estrade – iskren je Milan.
On je sa nepunih 13 godina u kategoriji pionira osvojio titulu „Prva harmonika Jugoslavije”, dok je na takmičenju za „zlatnu harmoniku” u kategoriji mlađih juniora dva puta osvajao druga mesta.
Tekst i foto: Z. Gligorijević
PRVI SIMPTOMI
Prvi simptomi bolesti bili su podrhtavanje mišića. Milan nije obraćao pažnju na to, jer je bio mlad. Tek kada je počeo prekomerno da se zamara, shvatio je da nešto nije u redu. Snimak na magnetnoj rezonanci pokazao je degenerativne promene na desnoj strani, koje su se kasnije proširile i na levu stranu. U međuvrmenu su mu atrofirala ramena, noge i ruke. Problem je što mu atrofiraju i unutrašnji organi. Kako su i pluća počela da mu atrofiraju, dešava se da po pola sata ne može da diše, već koristi aparat.